En Septiembre
del año 2000 fundamos la Asociación de
pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (A.S.T.T.A.),
junto con sus familiares y amigos.
La asociación no tiene ánimo de lucro y sus fines, entre
otros, son los siguientes:
- Promocionar y fomentar el conocimiento del Síndrome de Tourette,
Trastornos Asociados y su desarrollo científico.
- Ostentar la representación y defensa de los pacientes ante
la Administración , instituciones, tribunales o entidades y
particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar
el derecho de petición conforme a la Ley.
- Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución
de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución.
- Información a profesionales, pacientes y público en
general sobre el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados,
con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos
adecuados.
- Atención a los pacientes y sus familiares para lograr su integración
total en la sociedad.
- Colaboración especial con los niños/as y adolescentes,
ya que sus cerebros en etapas de desarrollo y maduración, son
muy sensibles a los factores ambientales.
"
La A.S.T.T.A está representada en las siguientes organizaciones:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Miembro de pleno derecho
-Plataforma Andaluza de Afectados por Enfermedades Neurológicas
con Trastornos Conductuales. Miembro de pleno derecho
- Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORIS).Miembro
de pleno derecho
- Consejo Europeo de Alianzas de Enfermedades Raras (CNA).A través
de FEDER
- Comité de Medicamentos Huerfanos de la Agencia Europea del
Medicamento. A través de FEDER.
- Tourette Syndrome Association (TSA). Mediante cuotas de colaboración."
Si quieres
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disponemos de contactos en todas las PROVINCIAS
ANDALUZAS,
donde puedes acudir para cualquier consulta o ayuda.