Los
padres a menudo se preguntan si los tics vocales pueden ser
la causa de un anormal desarrollo del lenguaje en los primeros
años. En general no parece haber relación entre
el desarrollo del lenguaje y los tics que se desarrollarán
posteriormente en la infancia y adolescencia. De hecho la mayoría
de los niños con síndrome de Tourette tienen un
lenguaje normal. Sus tics verbales encajan en el normal ritmo
de la palabra ya menudo ocurren en el mismo punto en que el
discurso se detiene como en el principio o final de las frases.
Típicamente el discurso se detiene durante la palabra
y realiza movimientos no verbales con sus labios, lengua o cuerdas
vocales produciendo sonidos como "um" "uh"
o similares. Sin embargo los tics verbales en síndrome
de Tourette parecen originados en un desarrollo normal. Algunas
veces, el desarrollo de tics verbales, más bien interfiere
con la expresión del lenguaje que con la comprensión.
Recientes estudios han mostrado que los niños con síndrome
de Tourette tienen una buena habilidad para repetir lo que alguien
dice ( excepto cuando la frase es larga y complicada) y buen
entendimiento de lo que percibe por el sentido del oído.
Del mismo modo a menudo tartamudean, tienen problemas para elaborar
una historia o encontrar la palabra adecuada o usar expresiones
ordinarias y rápidas. Por ello contando una historia
a los amigos su hijo puede tartamudear o usar muletilla, hablar
muy despacio o detenerse mientras se esfuerza en encontrar la
palabra adecuada. Muchos de estos problemas se presentan debido
a que el niño emplea un elevado nivel de concentración
en sujetar sus tics vocales.
La comunicación interpersonal puede también verse
afectada si los tics están presentes, mas que si son
controlados. Esto ocurre si los tics repiten las palabras (ecolalia)
o son explosivos y distraen. El interlocutor puede distraerse
y perder el hilo de la conversación, tanto como el contertulio
tuviera un problema de déficit de atención. Esto
puede ser frustrante para ambos contertulios. El niño
puede perder su interés por comunicarse con los demás
lo que puede conducir a futuros problemas sociales o de lenguaje.
Es fácil reconocer la ansiedad social y emocional que
puede resultar de los problemas de comunicación para
algunos niños y adolescentes con síndrome de Tourette.
Para minimizar los problemas que los tics verbales de su niño
tienen en el desarrollo del lenguaje, prepárese para
ser tolerante. Para ayudarle a usar la comunicación con
otros, anímele a jugar con niños de su edad, primero
uno a uno y luego en pequeños grupos. Asígnele
la palabra en conversaciones, no responda por él. Su
hijo puede también beneficiarse de la ayuda de un logopeda.
PROBLEMAS
COMUNES Y SOLUCIONES
TICS
y ESTRES. Es importante que los profesores sepan que el stress
a menudo causa tics o los hace más frecuentes y pronunciados.
Por ejemplo, hacer exámenes, dar un discurso, o ser regañado
o castigado, puede causar tics o aumentarlos. Aumentando las complicaciones
de su hijo en actividades agradables como el deporte o la música,
puede ayudar a reducir el stress. A menudo los niños con
síndrome de Tourette no tienen tanto tiempo para realizar
actividades divertidas como los otros niños. Los padres
deben seguir la pista del tiempo libre de sus hijos y animarles
a participar completamente en las actividades disponibles.
IR
Y VENIR DE LOS TICS. Hay muchas cosas que los profesores deben
saber a cerca de la tendencia de los tics a ir y venir. Primero
el hecho de los tics desaparezcan por un tiempo y aparezcan más
suaves no quiere decir que los tics estén bajo su control.
Por otra parte si le dicen al niño que controle sus tics
puede hacer aumentar su stress y dejar menos energía para
emplear en su trabajo escolar. Segundo, si su hijo tiene un síndrome
de Tourette severo, puede ser necesario disponer de dos planes
de educación uno ligero para los días en que los
síntomas sean más fuertes y otro para los días
normales. Por ejemplo los días más difíciles
su hijo puede tener mas pausas, mas trabajo fuera de clase y tareas
más cortas.
Considerando los objetivos globales de la educación del
niño, es importante que usted y el personal del colegio,
tengan en cuenta lo que el niño puede hacer en los días
normales. Usted debe reconocer lo que es una capacidad inusual
puede ser muy distinto de lo que es una capacidad normal. De esta
manera un niño con hiperactividad y déficit de atención
puede no ser capaz de aguantar mas de 10 minutos. Las expectativas
deben estar basadas en las capacidades normales en vez de en lo
que puede hacer él los días excepcionales.
TICS
MOTORES y VOCALES. La regla general para los tics motores y vocales
es ignorarlos. Los profesores no deben animar ni premiar a los
niños por no tener tics ya que esto puede animar a los
niños a suprimirlos. En su lugar, los profesores situarán
al niño en un lugar que pueda liberar sus tics cuando sea
necesario. Explíquele al profesor el síndrome de
Tourette y las dificultades de su hijo y lo que él puede
hacer creando un ambiente de aceptación en clase. Raramente
los tics de su hijo pueden afectar a su seguridad. Por ejemplo
en talleres o clases de química. En estos casos el equipo
síndrome de Tourette puede recomendar otra actividad alternativa
para su hijo. Finalmente si su hijo tiene tics que perturban intensamente
a los otros niños, hay una estrategia severa que usar.
Consultar al medico sobre el uso de medicación ya otros
miembros del Equipo síndrome de Tourette sobre los comportamientos
que pudieran sustituir a los tics como besar o pellizcar a otros.
TICS
MENTALES. Algunos niños con síndrome de Tourette
necesitan repetir palabra, números o frases para ellos
mismos. Los niños con este tipo de tics mentales suelen
tomarse un tiempo extra para empezar a responder las preguntas,
para completar los exámenes y para enfocar su atención
de una actividad a otra. A menudo les ayuda a dividir los exámenes
en segmentos más cortos. Haciendo más fácil
para el niño predecir que va a hacer próximamente,
por esta razón el profesor y el equipo síndrome
de Tourette pueden necesitar trabajar juntos para desarrollar
una agenda para el niño que pueda ser seguida consistentemente.
RELACIONES
ENTRE PADRES y COLEGIO.
Los
padres de hijos con síndrome de Tourette a menudo entran
con mal pié en el colegio de su hijo. Frecuentemente influyen
los problemas surgidos antes de establecer el diagnóstico
de síndrome de Tourette. Los padres insisten en que el
niño no puede controlar su comportamiento y en el colegio
castigan al niño por los tics o por no realizar su trabajo,
lo que es debido al déficit de atención e hiperactividad
o a problemas de aprendizaje. En el momento en que los padres
tienen el diagnostico de síndrome de Tourette, este diagnóstico
les da un sentimiento de legitimidad a los problemas que el colegio
ha interpretado previamente como un mal comportamiento intencionado.
Este diagnóstico le da un sentimiento de legitimidad a
los problemas que el colegio ha interpretado previamente como
un mal comportamiento intencionado. Estos padres pueden sentir
un fuerte deseo de ir personalmente al colegio y decirles lo que
realmente piensan de sus métodos o programas pasados.
Aunque usted se sentiría mejor diciéndoles "SE
LO DIJE" en la escuela, esta es una práctica que se
debería evitar. Por el contrario deberá ser capaz
de trabajar junto con la escuela en desarrollar el mejor plan
de educación para su hijo, debe establecer unas relaciones
basadas en el mutuo respeto. Esto significa olvidar los errores
pasados y mirar hacia delante las maneras de mejorar algo para
su hijo.
Lo mejor es fomentar un buen clima en el cual reunirse y discutir
los temas relativos a la educación de su hijo. Antes de
hablar es interesante preparar un programa de instrucción
para que el personal del colegio aprenda algo sobre síndrome
de Tourette y como afecta al comportamiento de los niños.
Mostrar algunos vídeos sobre síndrome de Tourette
es muy útil.
Una vez que el personal del colegio tiene un mejor conocimiento
sobre el síndrome de Tourette, trate de hablar con ellos
sobre sus sugerencias sobre nuevos programas educativos para su
hijo a la luz de sus nuevos conocimientos. Después, ordene
la información y seleccione los objetivos y estrategias
que considere mas apropiadas. En otras palabras, no critique las
ideas inapropiadas del colegio, céntrese en las que son
útiles. Esto permite dar un pequeño refuerzo positivo
al personal del colegio por su esfuerzo. Después contribuya
con algunas de sus propias ideas de objetivos y técnicas
que pueden ser útiles en la escuela. Usando esta estrategia
usted descubrirá mas áreas de acuerdo con las que
pensaba y encontrará menos problemas o puntos de desacuerdo
en el desarrollo del programa de educación de su hijo.
Incluso si usted y el personal de la escuela colaboran exactamente
de esta manera, usted verá que unos son más colaboradores
que otros. Si usted repasa el historial académico de su
hijo sentirá que las cosas van mejor con unos profesores
que con otros. Trate de relacionar las ayudas de los profesores
que han tenido mas éxito trabajando con su hijo. Trate
de involucrarlos a ellos en el plan de educación de su
hijo tanto como sea posible y en la medida que tengan ideas para
contribuir.
Sobre todo mantenga abierta la línea de comunicación
entre usted y los profesores de su hijo. Anímelos a contarle
a usted cuando su hijo está trabajando bien y no tan bien
en el colegio. Muchos padres ven útil mantener frecuentes
contactos con los profesores a través de llamadas telefónicas
o enviándose notas sobre los progresos y problemas de su
hijo. Trate de anticipar problemas derivados de un cambio de medicación
e informe lo antes posible a los profesores, usted tiene que estar
seguro de que ellos entienden que usted se está comprometido
con ellos a ayudar a su hijo, y que ha hecho de la profesión
de padre un colaborador del colegio.
CONCLUSION.
El
síndrome de Tourette puede ser un desorden muy desafiante
para padres, escuela y el propio niño. Pero con una sensible
y documentada planificación muchos niños con síndrome
de Tourette pueden conseguir unos buenos progresos en la escuela.
Como padres ustedes pueden conseguir unos buenos progresos en
la escuela. Como padres ustedes pueden tener un papel muy importante
en asegurar progresos constantes para su hijo: primero, estando
seguro de que las motivaciones de su hijo en la escuela y para
aprender son altas y segundo, advirtiendo al personal del colegio
de las necesidades especiales de aprendizaje de su hijo a los
que no lo sepan. Relacionando los apoyos de cultura educacional
y medicina personal usted puede ayudar mucho a su hijo a aprender
las necesidades para vivir con todo su potencial. Ningún
niño merece menos.