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Síndrome de Tourette
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Tourette Syndrome Association, Inc (S.T.A.)
El Síndrome de Tourette: Preguntas frecuentes.
Parte 1- ¿Qué es Síndrome de Tourette? ST
En 1825 el primer caso de ST fue inscrito en la literatura médica con la descripción de la Marquesa de Dampierre, una mujer de la nobleza, cuyos síntomas incluían los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y varias vocalizaciones incluyendo coprolalia y ecolalia. Ella vivió hasta los 86 años y su caso fue descrito por el Dr. George M. Gilles de la Tourette, el neurólogo francés que ha dado nombre a la enfermedad. Samuel Johnson y André Malraux fueron entre las personas famosas que se creé han sufrido el ST.
La Marquesa de Dampierre:
" ...a la edad de 7 años estuvo afligida por movimientos convulsivos de las manos y los brazos... Sintió que estaba sufriendo de sobreexcitación y travesuras, y... era objeto de reprimendas y castigos. Pronto se aclaró que éstos movimientos eran verdaderamente involuntarios... involucraba los hombros, el cuello, y la cara, y resultaba en contorsiones y muecas extraordinarias."
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico que se caracteriza por tics y demás movimientos involuntarios, rápidos y repetidos que ocurren repetidamente de la misma manera. Los síntomas incluyen:
1. La presentación al mismo tiempo de tics motor múltiples y uno o más tics vocales en algún momento durante la enfermedad, aunque no necesariamente de manera simultánea.
2. La aparición de tics muchas veces al día (normalmente a brotes), casi a diario o de manera intermitente a lo largo de más de un año.
3. Los cambios periódicos en el número, frecuencia, tipo y localización de los tics, y también en su intensidad, los síntomas pueden hasta desaparecer durante varios meses seguidos.
4. El comienzo de la enfermedad ocurre antes de los 21 años.
Además:
Usualmente tiene una temprana aparición en la niñez
Es hereditaria
Es neurológica, y no psicológica
Afecta más a varones que a hembras
No empeora de manera progresiva.
¿Cómo se podría describir un caso típico del ST?
El término "típico" no se podría aplicar al ST, la expresión de los síntomas cubre un amplio espectro, desde muy leve, a muy grave. Sin embargo, la mayoría de los casos están en la categoría de leves.
En las primeras décadas de éste siglo, los psicoanalistas enfocaron los síntomas, como una agresión oculta y sus análogos. Desde 1980 y hasta nuestros días, ha habido un marcado incremento en la investigación del ST y de nuevo se reconoce que el Síndrome de Tourette no es un transtorno psicológico o neurosis, pero que tiene bases, tanto biológicas como neurológicas.
Sin embargo, se ha descubierto, es que el ST se presenta en una amplia gama de formas diferentes. Mientras que el ST se creía que era una rara, espectacular, y debilitante enfermedad, ahora, es relativamente común y es posible que los tics no sean tan mencionados, asimismo pasen inadvertidos.
Es por esta razón que muchos investigadores y sobre todo los de la comunidad tourética, exigen un cambio de prioridades y no consideran al ST como una enfermedad. Se ve mas bien como el modo únicamente humano de ser, con su propios desafíos; pero también con sus ventajas .
Ahora, también se reconoce que hay un gran número de quejas distintas, asociadas a factores emocionales y mentales y éstos son a menudo, la primer preocupación de los touréticos. Algunas de estas tales como, Transtorno de Déficit de la Atención (TDA) y Transtorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) son bastante comunes. Queda una pregunta abierta si éstas son solamente diferentes presentaciones tras el gen ST o si son realmente condiciones separadas en las que un tourético es más susceptible que otro.
Impulsos
El Síndrome de Tourette se refiere a un "transtorno impulsivo" o un "transtorno deshinibitorio". Uno puede por lo tanto decir que, por un lado, el ST significa estar constantemente invadido por múltiples y extraños impulsos y por el otro, ser incapaz o menos hábil suprimirlos.
El diagnóstico se realiza por medio de la observación de los síntomas y por la evaluación del comienzo de los mismos.
No existen análisis de sangre, radiografías, ni ningún tipo de pruebas médicas para poder identificar el ST. No obstante, un médico podría solicitar un "EEG", un escáner o una "resonancia craneal", o cierta clase de análisis de sangre para poder descartar otro tipo de enfermedades que podrían confundirse con el ST.
Para diagnosticar el Síndrome de Tourette, los tics tienen que presentarse de una u otra forma, por más de un año.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
El síntoma inicial más frecuente es el del tic facial tal como el parpadeo rápido de los ojos o muecas con la boca. No obstante, los sonidos involuntarios, tales como el carraspeo de la garganta y olfatear, o tics en los brazos y las piernas podrían ser síntomas de inicio. En algunos pacientes, los trastornos comienzan bruscamente con múltiples movimientos y sonidos involuntarios.
Tics
¿Cómo se clasifican los tics nerviosos?Las dos categorías de tics del ST y algunos ejemplos comunes son:
Simples:
Motores: parpadeo continuo de los ojos, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros, y muecas faciales.
Vocales: carraspeo de garganta, ruidos similares a ladridos, olfatear, chasquear con la lengua.
Complejos:Motores: saltos, tocar a las demás personas o cosas, olfatear, dar giros, y rara vez actos de autolastimarse, incluido el golpearse o morderse.
Vocales: la expresión de vocabulario o frases fuera de contexto, y coprolalia (el empleo de palabras obscenas en público).
Algunos otros son: brincos en el ojo; comer uñas; tocer; silbar; zumbar; tartamudear; súbitos cambio del tono de la voz, velocidad o volumen.La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en los ST es enorme. La complejidad de algunos síntomas a menudo confunden a los miembros de la familia, amigos, maestros, y empresarios, quienes pueden encontrar difícil de creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias.
Se percibe que el decir malas palabras, a menudo suele ser el aspecto más penoso y dramático del ST y es por eso que ha recibido el término médico de coprolalia.(latin: labios de heces).
Los tics son aparentemente al azar.
Los hábitos son maneras permanentes de ejecutar acciones que, solamente se utilizan cuando son necesarios. Usted puede tener un manera especial de revolver el café pero lo hace, después de todo, sólo mientras revuelve su café. A menos que haga un esfuerzo para olvidarlos, los hábitos serán parte de usted de por vida.
En contraste, el impulso del tic puede aflorar en cualquier hora de día, aparentemente, sin relación a cualquier otra cosa que usted este haciendo en ese mismo período. También los tics inesperadamente después de meses o años de frustrado intento por "parar de hacerlos", sistemáticamente desaparecen y son reemplazados por otros tics.
La magnitud a la que se experimentan los tics es al azar, varia de individuo a individuo. Muchos investigadores creen que son totalmente casualidad y sin sentido "el nervio tira bruscamente", mientras muchas personas quienes realmente padecen del ST, informan que parece haber algun patrón o significado escondido, que no pueden entender de ellos.
Los tics son impulsos fuertes que requieren expresarse.
Los tics son como una sensación irresistible, como la necesidad de estornudar o rascarse la picadura de un mosquito, y que finalmente el paciente tiene que realizar. Las personas con el ST a menudo buscan un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo. Típicamente, los tics aumentan como resultado de una tensión o presión y mejoran con la relajación o la concentración sobre un trabajo absorbente.
Algunos touréticos pueden, consciente o inconscientemente suprimir sus tics desde minutos, segundos y hasta horas. Sin embargo, entre más tiempo sean controlados, mayor es la tensión interna y agitación que tarde o temprano provoquen de nuevo su aparición.
Una manera de verificar si una acción es un tic o no, es el de aplicar la prueba de "tratar de suprimirlo" . Si lo suprime y lo lleva a una agitación, eventualmente hace el acto u otra acción similar, o un sentimiento de "porque debo suprimirlo ya - quiero hacerlo de todos modos," lo más probable es que sea un tic.
Premoniciones y conocimiento de tics repentinos.
Algunos touréticos informan que están conscientes del impulso del tic antes de realizarlo. En ese caso, el impulso puede expresarse como un recuerdo fugaz que usted tiene este tic y quiere hacerlo, una idea súbita o imagen de frustración que parece querer expresar en el tic, o como la idea de que los tics aumentan en usted como lo hace un estornudo.
Algunas personas con ST están concientes que el tic es un conjunto de sensaciones físicas y emocionales desagradables, que buscan salir "al mundo".
Los tics parecen no tener ningun propósito.
Considerando que los impulsos normales tales como "rascarse una comezón" y toser, tienen un propósito, los tics exteriormente no parecen tener ninguno. Por ejemplo la diferencia entre el decir malas palabras de manera natural y la coprolalia, es que un tourético a menudo ni siquiera se enoja o agita en lo absoluto cuando el insulta y a menudo esta acción emerge totalmente fuera de contexto.
Para resumir: en acciones normales, usted decide hacer algo, como levantarse y salir. Después de la decisión y sólo si desea hacerla, usted realmente la ejecuta.
Con los tics es casi lo contrario: no hay premeditación (pensar) en hacerlos y sólo si usted decide suprimir el tic (y es capaz de hacerlo), usted acaba por no experimentar la acción - durante algún tiempo.
Si desea imaginarse como actúan los tics: imaginese que está consciente del estímulo de estornudar sin ninguna sensación física en su nariz antes de hacerlo. Ahora reemplace "estornudar" con cualquier otra acción repentina que pueda pensar.
O imagine la acción de cerrar sus ojos porque una mosca vuela directamente hacia ellos, pero sin que haya realmente ninguna mosca. Ahora imaginese que cuando se resiste al impulso de cerrar sus ojos, la mosca "imaginaria" se congela delante del globo de sus ojos para siempre, desesperantemente buscando entre ellos hasta que eventualmente usted tiene que cerrar sus ojos o dar una sacudida para alejarla de su cara.
Ecolalia, Ecopraxia, Palilalia, y otras repeticiones
En relación a los tics, hay otros estímulos:Ecolalia, el impulso de repetir palabras de otra persona. A veces en conversaciones, palabras insignificantes o fin de frases, que de algún modo captan su atención y usted se siente obligado a repetirlos...
Ecopraxia, el impulso a imitar acciones de otra persona. Usted se encuentra repitiendo cada arrastre del pie, o bien, camina detrás de alguien y se halla imitando su andado.
Palilalia, el impulso de repetir sus propias palabras o pensamientos. Usted encuentra que esas personas alrededor suyo, a menudo piensan que les está hablando a ellas; pero es solo que usted mantiene y externa sus pensamientos en voz alta...
Otras repeticiones: Muchos touréticos informan que a veces se hallan ellos mismos en un círculo repetitivo de acciones o pensamientos. A menudo ellos sienten que la única manera de acabar con esas repeticiones es con un tic.
Coprolalia, o decir malas palabras.
Éste es generalmente el más conocido y dramático aspecto del ST. Cuando el ST captó la atención de los medios de comunicación en el pasado, era principalmente debido a este aspecto tan sensacional del síndrome. Títulos llamativos como "Maldita Enfermedad" o "El Síndrome Malhablado" fueron usados. Con tristeza, muchas veces es el único aspecto del ST que normalmente se conoce (y que es objeto de burla.)La verdad es que el decir malas palabras no es un síntoma universal del ST. La coprolalia ocurre en aproximadamente de 8 a 30 por ciento de los casos, y con frecuencia permanece sólo en una fase de la vida de la persona.
La coprolalia puede ser uno de los más angustiosos y aun así fascinantes aspectos del ST. Muchos de los que muestran coprolalia viven en ambientes donde el decir palabras obsenas no era permitido o perdonado. Muchos no se perdonan a si mismos por el hecho de estar insultando. La coprolalia puede también causar problemas sociales, produciendo la falsa impresión que esa persona ofende a otras.
Asimismo, es por esta razón que los touréticos muchas veces y de manera errónea, han estado pensando que padecen de una deficiencia moral, y que el ST es un transtorno psicológico.
La pregunta que queda es: ¿cómo puede una condición biológica, a menudo salir a la superficie como una predisposición a pronunciar palabras ciertamente obscenas? Puedo proponerles dos explicaciones:
Si considera que decir palabras obsenas es reprobable, o si usted mismo se insulta, las malas palabras a menudo llevan un valor emocionalmente fuerte - ese es su propósito, después de todo. Aunque se especifica que la forma en que se determinan las malas palabras es mediante un análisis cultural y no biológico, es posible que, cuando el individuo crezca y aprenda su significado, estas se encuentren "guardadas" en relación con ciertos sistemas emocionales específicos del cerebro.
Hay malas palabras que son más preferidas que otras. Parece como si las palabras ofensivas más comunes, tuvieran cierta calidad sonora que les diera cierta agudeza; tal como consonantes explosivas o repetición de fonemas (ejemplos de fononemas: mata y bata, sal y sol, etc). Estos mismo aspectos las hacen ideales para el tic. De hecho, otros tics vocales frecuentemente parecen llevar una cierta calidad rítmica.
Problemas Emocionales, de Comportamiento y otros Relacionados.
¿Tienen las personas con el ST algún otro comportamiento asociado además de los tics?
Sí, Problemas adicionales pueden incluir:
Obsesiones que consisten en repeticiones indeseadas de pensamientos molestos.
Compulsiones y Conducta Ritualista, por lo que las personas sienten que deben hacer algo una y otra vez o hacerlo de una cierta forma. Ejemplos incluyen tocar un objeto con una mano después de haberlo tocado con la otra, sólo para "equilibrar las cosas" o revisar repetidamente si el fuego de la cocina está apagado. Los niños a veces les ruegan a sus padres que repitan una frase muchas veces hasta que "suene bien".
Trastorno de Déficit de la Atención, con o sin Hiperactividad (TDA o TDAH), que ocurre en muchas personas con ST. A menudo los niños muestran signos de hiperactividad antes de que aparezcan los síntomas del ST. Síntomas de hiperactividad y TDA pueden incluir: dificultad de concentración; no terminar lo que empezó; aparentar que no se escucha; ser fácilmente distraible; actuar a menudo sin pensar; cambiar constantemente de una actividad a otra, necesitar mucha atención, e intranquilidad en general. Los adultos pueden tener signos residuales de TDAH tales como un comportamiento impulsivo y dificultades en concentrarse, y la necesidad de moverse constantemente. TDA sin hiperactividad incluye todos lo síntomas mencionados arriba el alto nivel de actividad. A medida que los niños con TDAH crecen, La necesidad de moverse se expresa por intranquilidad y conducta inquieta. Las dificultades con la concentración y el deficiente control de los impulsos persiste.
Incapacidad de aprendizaje, tales como dislexia, trastornos aritméticos, y dificultades perceptivas.
Dificultades con el control de impulsos, que pueden resultar en casos raros, en comportamientos de agresividad excesiva o actos inapropiados socialmente.
Trastornos del sueño, los cuales son bastante comunes en personas con ST. Entre éstos se incluyen despertares frecuentes y el caminar o hablar en sueños.
Transtorno Obsesivo-Compulsivo (TOC)
Entre algunos síntomas comúnes del ST se encuentran como se mencionó anteriormente, las obsesiones y obligaciones (compulsiones), las cuales van en la clasificación de Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC). Uno podría ver el segundo como tics sumamente complejos.Las obsesiones son ideas recurrentes (que se repiten) o pensamientos que parecen invadir y toman mando de su mente, sin su consentimiento. El volumen de las obsesiones puede variar. Ejemplos de estas son:
obsesiones sobre la violencia y reiteradamente imagina escenas violentas
obsesiones con respecto a los números y cuantifica todo (contar)
obsesiones sobre las palabras y ortografía
obsesivamente tiene que preguntar todo.
Las obligaciones (compulsiones) son acciones repetitivas, disposiciones que uno se siente obligado a hacer, con frecuencia de una manera ritualista. Frecuentemente estos actos se van hasta el término a pesar del hecho de que no quiere verdaderamente hacerlos, y a pesar de querer resistirlos. Ejemplos de estos son:tener que hacer cosas pequeñas ahora mismo
siempre alinea todos los libros perpendicularmente con la mesa
tener que salir de la misma manera en que entró
revisar y volver a verificar "chequear" algo
Uno podría decir que las obligaciones son lo mismo que los tics: un impulso similar está presente, pero, no se llevan a cabo automáticamente porque son demasiado largos y complejos; estos son llevados hasta su término de una forma deliberada, como uno finalmente lo tiene que poner en práctica.b) Transtorno de Déficit de la Atención (TDA)
El Transtorno de Déficit de la Atención (TDA) es uno de los compañeros más comúnes del ST. Un 50% de los touréticos tienen algo de él.
En la mayoría de casos, el TDA se acompaña por hiperactividad, que lleva al nombre de Trastorno de Déficit de la Atención con Hiperactividad, (TDAH). En años anteriores las personas hablaron de "niños hiperactivos." Lo que menos se sabe es que estos niños pueden crecer y ser TDA adultos.
Los principales síntomas del TDA son la falta de atención y de impulsividad - dificultad para mantener enfocada su atención en una cosa, y ser susceptible a un amplio rango de distracciones.
Tempranamente en vida de muchas personas que padecen TDA, experimentan problemas en la escuela y es por esta razón que sus padres a menudo buscan ayuda. La norma parece ser que, la mayoría de touréticos que son diagnosticados en la niñez o la adolescencia sufren de "Síndrome de Tourette con TDA". Si la formación médica de su doctor desconoce el diagnóstico del ST o si el está poco familiarizado con sus formas más apacibles (menos severas), puede que nunca se llegue al diagnóstico del ST.
c) Caprichos, Episodios y Sentimientos Singulares
Muchos touréticos informan que están inclinados a caprichos tal como el desánimo, y sentimientos singulares tal como que el mundo es sólo una película o que allí hay algo terriblemente importante en el contorno específico del sacapuntas de su escritorio.
La principal característica de todo ésto parece estar que de repente aparecen y desaparecen "inesperadamente " de la misma manera. También, de una forma racionalmente astuta, estos engaños no siempre ayudan - una parte más honda de la mente parece haber encontrado su sustento en ellos. Sólo aparecen nuevamente sin previo aviso.
La mayoría de psiquiatras harían una lección de esto, bajo títulos como manía u obsesiones; y muy poco hay escrito acerca de ellos. Yo creo bastante que nosotros como touréticos debemos reunirnos y discutir estos y otros aspectos de Tourette cuando lo experimentamos.
1.3- Causa y Tratamiento
He declarado en varias ocasiones que el ST es una condición neurológica. Esto anima a la pregunta sobre su tratamiento. Yo prefiero dejar que los especialistas hablen, a continuación, sólo hago unos comentarios: No es tan obvio que el ST necesite ser tratado; de hecho, no es tan evidente que sea una "enfermedad" en definitivo. La mayoría de los tics son molestos y considerados "síntomas" principalmente porque en las culturas son considerados como extraños. En la mayoría de casos, los tics no interfieren con la vida cotidiana. Si uno piensa lógicamente, ¿qué está "mal" o "anormal" al morder su lengua sin ninguna provocación?.
La causa no ha sido definitivamente establecida, el ST es originado por un tipo especial de hiperactividad en el cerebro. Teorías presentes apuntan a una sobreabundancia o sobreactividad de dopamina, es decir un metabolismo anormal de un componente químico que transmite mensajes neurológicos en el cerebro, también están involucrados otros neurotransmisores, actualmente se conoce la serotonina. Los tics pueden ser vistos como una manera normal del cerebro de " liberar vapor", bajo estas circunstancias.
En el TDA, parece haber una escasez de dopamina en otras partes "altas" del cerebro. Estas partes del cerebro parecen estar involucradas en suprimir estímulos insignificantes, en favor de los que realmente lo necesitan.
Pensar en Síndrome de Tourette como una enfermedad tiene muchas sutiles implicaciones que quiero negar. Por ejemplo cáncer de piel es una enfermedad, por eso, cada vez que un doctor ve un melanoma, el está convencido que debe ser extraído. Por el mismo razonamiento, si los tics son tomados como "síntomas" de una enfermedad, correspondería dar medicación para reducirlos, y esa disminución en los tics significan que el paciente ha mejorado.
Por añadidura, se puede incluir que un tourético quien prefiere no tener sus tics "trata", o peor, que disfruta de algunos de ellos, niega a su "enfermedad" como un "mecanismo de defensa".
La mayoría de las personas con ST no están significativamente incapacitadas por sus tics o por sus trastornos de conducta, y por lo tanto, no necesitan medicación. No obstante, hay medicaciones disponibles para ayudar a controlar los síntomas cuando éstos interfieren en sus funciones. Los medicamentos incluyen haloperidol (Haldol), cionidina (Catapres), pimozide (Orap), flufenazina (Prolixin, Permitil), y cionazepan (Klonopin) algunos neutralizan la actividad de la dopamina y pueden causar una marcada disminución de los tics, compulsiones y sus similares. Estimulantes tales como Ritalin, Cylert y DexeUrine, que se recetan para la hiperactividad, podrían aumentar los tics, y su uso es discutible. Para los rasgos obsesivos y las compulsiones que interfieren significantemente con las funciones de la vida diaria se prescribe fluoxetina (Prozac) y ciomipramina (Anafranil).
Las dosis necesarias para conseguir el control máximo de los síntomas pueden variar según el paciente y deben ser debidamente ajustadas por el médico. Las medicinas se suministran en pequeñas dosis y en aumentos graduales hasta el punto donde exista un alivio máximo de los síntomas con el mínimo de efectos secundarios. Algunos de los efectos no deseados de la medicación son el aumento de peso corporal, la rigidez muscular, fatiga, inquietud motora y aislamiento social, la mayoría de los cuales se pueden reducir con medicaciones específicas. Algunos de los efectos secundarios, entre los que se incluyen la depresión y trastornos cognitivos, pueden aliviarse con la reducción de la dosis o con la sustitución del medicamento.
Otros tipos de terapias también pueden servir de ayuda. La psicoterapia puede ser útil a una persona con ST, y a su familia, y algunas terapias de comportamiento pueden enseñar a sustituir un tic por otro que sea más aceptable. La utilización de las técnicas de relajación y/o el biofeedback pueden servir para aliviar reacciones de estrés que son las causantes de los aumentos de los tics.
¿Es importante tratar el Síndrome de Tourette en una etapa temprana?
Sí, en aquellos cases en los que las personas consideran la sintomatología de la enfermedad como extraña, perjudicial y causa de espanto. En algunas ocasiones el ST provoca burlas y rechazo par la sociedad, vecinos, profesores, y hasta uno que otro observador. Los padres se pueden sentirse agobiados por las rarezas del comportamiento de sus hijos. El niño puede ser amenazado, excluido de las actividades familiares, e impedirle el distrute de una relación personal normal. Estas dificultades pueden llegar a ser más graves durante la adolescencia, una especial de prueba para las personas jóvenes y aún más para una persona que esté padeciendo un trastorno neurológico. Para evitar daños psicológicos, el tratamiento y diagnóstico temprano son cruciales. Más aún, en casos graves es posible controlar los síntomas con medicación.
¿Tienen los alumnos con ST necesidades educacionales especiales?
Los niños en edad escolar con ST, como grupo, tienen el mismo nivel intelectual que la media de la población, pero muchos tienen necesidades educacionales especiales. Se estima que muchos podrían tener algún tipo de dificultad para el aprendizaje. Esa condición, junto con las deficiencias para prestar atención y los problemas que surgen de los continuos tics, a menudo es motivo para una ayuda educacional especial. Con frecuencia sirven de ayuda el uso de magnetófonos, máquinas de escribir u ordenadores (computadoras) en caso de problemas para la lectura y la escritura, exámenes sin control de tiempo (en salas privadas si los tics vocales son un problema), y permisos para salir del aula cuando los tics se convierten en algo irresistible. Algunos niños necesitan más ayuda como por ejemplo el acceso a una enseñanza tutorizada.
Cuando las dificultades en la escuela no se pueden resolver, se recomienda una evaluación educacional. Una identificación educacional como "inválido", bajo las leyes federales (USA), le daría derecho al estudiante a un Plan Educacional Individual (PEI) el cual va dirigido a corregir los problemas educacionales específicos en la escuela. Esta clase de aproximación puede reducir significativamente los problemas de aprendizaje que impiden que el joven pueda trabajar al nivel de su potencial. El niño que no puede ser educado adecuadamente en escuelas públicas, con servicios especiales que se dirijan hacia sus necesidades individuales, puede recibir un mejor servicio en colegios especiales.
Los estudios genéticos indican que el ST es hereditario a través de un gen dominante que puede producir síntomas distintos en diferentes miembros de una familia con ST, y que existe un cincuenta por ciento de probabilidades de transmitir el gen a alguno de sus hijos. No obstante, ese gen que se hereda puede manifestarse como el ST o también en forma de tics leves o con rasgos de obsesión compulsiva sin ningún tic. Actualmente se conoce que existe una incidencia más alta de lo normal de trastornos de tics leves y comportamientos obsesivo-compulsivos en las familias de pacientes con ST.
El sexo del niño también determina la expresión del gen. Las probabilidades de que un niño padezca un trastorno característico de las personas con ST, es de, por lo menos, tres veces más alto en el varón que en la hembra. Aún así, sólo alrededor del diez por ciento de los niños que heredan el gen tendrían síntomas lo suficientemente graves como para recibir tratamiento médico. En ciertos casos, el ST podría no ser hereditario y se identifica como ST esporádico. La causa es desconocida en estos casos.
Todavía no.
¿Habrá alguna vez una remisión?
Muchas personas experimentan una completa remisión o una marcada mejoría a finales de la adolescencia o cuando cumplen los veinte y pocos años. La mayoría de personas con ST mejoran, no empeoran, según van madurando, y pueden anticipar que llevarán una vida normal. Aproximadamente un tercio de los pacientes experimentan una disminución marcada de los tics en la edad adulta.
¿Cuántas personas padecen del ST en los Estados Unidos?
Puesto que todavía faltan muchas personas por diagnosticar, no existen cifras concretas. La estimación oficial, según los Institutos Nacionales de la Salud, es que cien mil americanos tienen el ST. los estudios genéticos más recientes nos sugieren que esa cifra podría estar en la proporción de una de cada doscientas personas, si en la cuenta se incluyen a aquellos con tics crónicos múltiples y/o tics transitorios de la infancia.
¿Cuál es el enfoque actual de la investigación?
Desde 1984, La STA (Asociación del Síndrome de Tourette) ha subvencionado directamente investigaciones importantes en un gran número de áreas científicas relevantes para el ST. Recientemente, los estudios se han intensificado para poder comprender cómo el trastorno se transmite de una generación a la siguiente, y varios investigadores están trabajando en el camino de conocer la localización del marcador genético del ST. Ese enfoque ha sido reforzado por los esfuerzos de un grupo de apoyo de científicos internacionales del ST, quienes han formado una única red para compartir lo que se conoce sobre la genética del ST y su colaboración sistemática para descubrir lo desconocido. Se está obteniendo información adicional con los estudios de grandes familias con numerosos miembros que padecen el ST. A su vez, los investigadores continúan con su estudio específico sobre grupos de componentes químicos del cerebro para mejorar la comprensión del síndrome y para identificar nuevos y mejores medicamentos.
1.4- Aspectos Positivos del Síndrome de Tourette
Parece como si la hiperactividad neurológica en el Síndrome de Tourette no sólo emerge como tics y compulsiones, también como ideas, chispas creadoras, impulsos y sus análogos.Gilles de la Tourette comentó: "... su estado mental es normal y la mayoría de ellos son muy inteligentes."
Parte 2- Viviendo con el Síndrome de Tourette
Debido a su naturaleza neurológica, el Síndrome de Tourette probablemente tiene un gran y duradero impacto en su personalidad, y asimismo, un modo diferente de percibir el mundo, como el sufrir de albinismo o artritis.
También, si uno no entiende los aspectos touréticos de su personalidad, creo que uno puede ser más propenso a dilemas de naturaleza más "existenciales" que "médicos".
Por ejemplo, por años viví con la noción que había algo vagamente mal en mi, algo "enardecedor y poco elocuente pendiente en mi cerebro". Como resultado, hacía mucha lectura psiquiátrica para tratar de seguirle la pista. Fue solo después de que vi el Síndrome de Tourette retratado de una forma más humana que lo reconocí en mí.
Por esta razón fuertemente creo que compartir nuestras experiencias como touréticos en nuestros propios términos y no tratar de conformarse con percibir algunos modelos "científicos" u "objetivos" de cómo hemos de sentirnos y qué constituyen una "evidencia permisible."
2.1- "¿Es posible haber tenido algún tic por años y no saberlo? ¿Estoy sólo imaginándolo?"
Las descripciones médicas del ST y los tics parecen tan singulares, y además, los medios de comunicación lo consideran tan espectacular, que parece imposible tener el ST y no saberlo.
De cualquier modo, las descripciones en la literatura son necesariamente más exageradas. Principalmente, es solo cuando los tics son extremos, que un tourético busca ayuda profesional y en consecuencia, este queda grababada como un "caso de ST."
También, la mayoría de investigadores escriben desde la perspectiva de los que no son touréticos. Porque el ST principalmente comienza temprano en la vida. Los tics, sobre todo si no son tan severos, frecuentemente se sienten como una parte normal de usted - que estan allí. Si piensa en ellos en definitivo, pensaría que son como "solamente algo que hago" o como hábitos que no parecen inquietarlo.
Todo ésto significa que, desde una perspectiva personal, los tics se pueden sentir como expresiones de profundas emociones ocultas " y no como que aparentemente sin razón, el nervio tira bruscamente."
Debido a que los tics son inconscientemente censurables, especialmente en público, usted tiene los tics sólo cuando se encuentra solo. Esto llevaría a dos dilemas: debido a que no aparece el tic en todo el día, uno fácilmente piensa que está teniendo los tics deliberadamente, que usted está un poco hipocondríaco pretendiendo los síntomas. También, debido a que sabe que es incapaz de suprimirlos cuando está solo, siente que los tics "lo controlan".
También, si está consciente del impulso del tic antes de este, es fácil traducir esta señal como que deliberadamente decide intentar el tic. Especialmente si las palabras mentales asociadas con el movimiento a veces son algo como "A pasado mucho tiempo desde que tuve un tic, quiero el tic, AHORA!"
Está fácil caer en dilemas existenciales donde usted piensa, por un lado, que tiene una débil, perturbada personalidad porque estos impulsos tienden a pretender que usted tiene una condición neurológica ingobernable, y en cambio, que está aún más enfermo porque no puede dominar este deseo "perturbante" de pretender deliberadamente que uno tiene impulsos incontrolables.
De hecho, comprendiendo sus tics y el por qué están hechos, marca una gran diferencia de como se siente acerca de ellos.
¿Parte 3- A Dónde Puedo Acudir?
3.1- Grupos del Apoyo y Expertos Médicos
¿Existen servicios de apoyo a familiares?
Los grupos de apoyo locales de la STA permiten que las familias intercambien sus ideas y sentimientos en relación a sus problemas comunes. A menudo, la terapia en familia ayuda, los padres de niños con ST tienen que pisar con pies de plomo para comprender la diferencia entre comprensión y sobreprotección. Ellos están constantemente decidiendo si algunas conductas se deben a una manifestación del ST o simplemente una imitación. Los padres entonces deben determinar cuál es la mejor respuesta. A los niños se les debe motivar para que controlen en lo que puedan conductas socialmente inaceptables, e intentar sustituirlas por conductas o tics socialmente aceptables. A los padres se les anima para que den a sus hijos con ST la oportunidad de conseguir tanta independencia como sea posible, y mientras tanto, suave pero firmemente, limitando los intentos de algunos niños de utilizar sus síntomas para controlar a aquellos que les rodean.
¿Qué es la Asociación del Síndrome de Tourette? STA
La STA es la única organización voluntaria nacional, sin fines de lucro, dedicada a:
Identificar la causa
Buscar la cura; y
Controlar los efectos del ST.
Los asociados incluyen individuos con ST, sus familiares, y otros interesados y personas simpatizantes. La Asociación, fundada en 1972, desarrolla y distribuye material educativo a particulares, profesionales, y agencias que se dedican a los cuidados de la salud, educación y gobierno, dirige a grupos de apoyo y otros servicios para ayudar a las personas y a sus familiares para que puedan soportar los problemas que surgen con el ST; estimulan y apoyan económicamente a las investigaciones que finalmente encontrarán la causa y cura para el ST mientras que, a su vez, siguen la búsqueda de mejores medicamentos y tratamientos.La STA además:
Ofrece ayuda directa a familias con el ST en situaciones de crisis (Servicio de Información y Referencia).
Organiza talleres y simposios para científicos, médicos y otros profesionales que trabajen en el campo del ST.
Mantiene listados actualizados de aquellas personas diagnosticadas con el ST.
Patrocina el Programa del Banco de Cerebros del Síndrome de Tourette, involucrando a bancos de cerebros en las costas del este y oeste.
Sirve a miles de miembros por todos los Estados Unidos y en el extranjero.
Aumenta los conocimientos y sensibiliza a los profesionales de la salud hacia el ST a través de status en conferencias, distribución de literatura, y organización de reuniones nacionales.
Organiza y asiste a las organizaciones locales y apoya a grupos por todos los Estados Unidos y alrededor del mundo.
Representa los intereses de los miembros ante el gobierno por medio de publicaciones políticas críticas, y apoyo a fármacos "huérfanos", seguros médicos y empleo.
¿Por qué hacerse miembro de la Asociación del Síndrome de Tourette?
Para reunirse con otros pacientes y familiares en reuniones para discutir problemas comunes y ofrecerse apoyo mutuo.
Para ayudar en la detección precoz y el tratamiento adecuado del ST.
Para obtener trimestralmente el Boletín del STA, las informaciones más recientes sobre los tratamientos, programas de investigación, y los descubrimientos científicos.
Para recibir descuentos en los medicamentos a través del servicio de farmacia de la STA.
Para conseguir películas, cintas de video, y publicaciones a precios reducidos.
Para apoyar a los programas de la STA dedicados a los pacientes.
Para tener derecho a los descuentos de inscripción en las Conferencias Nacionales de la STA.
PARA AYUDAR A CONQUISTAR EL SINDROME DE TOURETTE.
La Asociación del Síndrome de Tourette tiene una extensa lista de publicaciones que hablan en detalle de muchos de los tópicos de los que se han mencionado en este folleto. Sus títulos aparecen en el listado del Catalogo de Material Educativo de la STA.La Asociación del Síndrome de Tourette es una organización nacional de salud, voluntaria, dedicada a la identificación de las causas, la búsqueda de las curas, y el control de los efectos del ST. Nuestros programas de investigación, educación profesional y pública, y servicios individuales y familiares han sido posibles gracias a la generosidad de nuestros donantes.
Tourette Syndrome Association, Inc.
42-40 Bell Boulevard
Bayside, New York 11361 -2874
Tel: (718) 224-2999 (voice M-F 9-5 EST)
(800) 237-0717 (recorded message only)
Fax: (718) 279-9596
e-mail: tourette@ix.netcom.com
Traducido (en parte) y editado por Félix Corrales González y Ana Lucrecia C. G. felixc@cariari.ucr.ac.cr Viernes 18 de Julio de 1997. Alajuela, Costa Rica, Centro América.
Cortesía de Ciudad Futura.
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