Síndrome de Tourette

 

Terapia Psicológica Cognitivo- Conductual del Síndrome de Gilles de la Tourette y los trastornos asociados a su espectro

Autora: Diana Vasermanas ©
Psicóloga- Master en Terapia de Conducta
Asesora y Socia de Honor de ASTTA

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Enfoque biopsicosocial del Síndrome de Tourette

El Síndrome de Tourette (ST) no puede ser estudiado ni mucho menos resuelto desde un solo punto de vista o desde una única modalidad terapéutica.
Por el contrario, requiere una consideración y un enfoque biopsicosocial, que nos permita comprenderlo y abordarlo de modo mulltidisciplinar.
En este enfoque, la terapia psicológica del ST se presenta como una alternativa eficaz a la hora de dotar al paciente y su medio socio-familiar de estrategias y recursos para afrontar y sobrellevar de un modo adaptativo las dificultades relacionadas con este síndrome y los trastornos asociados a su espectro.
Es muy importante insistir en que, pese a que la palabra “TIC” es una forma apocopada del vocablo italiano TICHIO, que significa “capricho”, ni los tics motóricos o verbales que caracterizan al ST, ni las manifestaciones de los trastornos asociados, son el resultado de conductas caprichosas, excéntricas o arbitrarias, sino la exteriorización de un funcionamiento neurológico peculiar de origen genético.
Pero junto a los factores orgánicos, también adquieren gran importancia los relaciones interpersonales, exteriorizadas en las actitudes o reacciones de los integrantes del entorno sociofamiliar ante los tics u otro síntomas del ST, y los aspectos psicológico, es decir, los pensamientos, sentimientos y comportamientos, que estas respuestas suscitan en la persona afectada.
Tanto en la niñez como en la vida adulta, los factores psicosociales pueden exacerbar la sintomatología del ST, o por el contrario, disminuir su frecuencia e intensidad. En este sentido, la gran mayoría de situaciones en las que se agravan las manifestaciones del ST, tienen un común denominador insoslayable: el estrés.

Estrés y Síndrome de Tourette

Las Teorías Interactivas de Lazarus y Folkman definen el estrés como un conjunto de reacciones particulares que se suscita cuando una persona se encuentra en una situación cuyas demandas o exigencias son valoradas por el sujeto como algo que supera o excede sus posibilidades o sus recursos para afrontarla. Dichas situaciones son vividas como una amenaza que puede dañar o poner en peligro el propio bienestar, los intereses o la integridad personal.
Los afectados por el de Síndrome de Tourette suelen referir que las situaciones valoradas como estresantes suelen coincidir con la aparición de tics, o con la necesidad de emitir voces o movimientos que les ayudan a mitigar su ansiedad, o a contrarrestar sensaciones corporales molestas o desagradables, conocidas como “tics sensoriales” o tensión premonitoria.
En este sentido, los tics tendrían una explicación funcional u operante, pues su emisión contribuiría a brindar una alternativa de alivio a corto plazo ante las tensiones premonitorias y las situaciones estresantes. Pero, paradójicamente, esta respuesta liberadora en forma de tics, puede convertirse a mediano plazo en la principal fuente de angustia y estrés para la persona afectada por ST y para su entorno próximo
El Análisis Funcional de los tics y otros síntomas del ST, es decir, el estudio de lo que en cada caso, ocurre antes, durante y después de su aparición, permite constatar que en un alto porcentaje de situaciones, la atención y preocupación que el medio otorga a los tics y otros síntomas del ST, refuerza la importancia que el afectado les concede, hasta el punto de que sus intentos por evitarlos, suprimirlos o disimularlos pasan a ser uno de sus principales estresores.
Actualmente se continúa exigiendo a las niños afectados por ST que “se queden quietos”, que hagan un esfuerzo por “no gritar”, por mantener la atención más allá de sus posibilidades, y sobre todo que intenten controlarse y “no molestar” con sus tics.
Estas permanentes y estresantes exigencias se realizan, en la mayoría de los casos, sin tener en cuenta si el niño o el adolescente puede hacer aquello que se le pide, o si estas demandas son relevantes para su desarrollo o su rendimiento académico.
La acción del medio social (estresores externos), puede favorecer la aparición y mantenimiento de pensamientos y emociones (estresores internos), que en muchos casos se asocian a la aparición y agravamiento de los tics u otros síntomas del ST.
La interacción de los estresores internos y externos aumenta la probabilidad de la manifestación sintomatológica del ST en personas biológicamente predispuestas a su aparición.
En este análisis, las variables se retroalimentan como si formasen un círculo vicioso que a simple vista puede parecer desalentador. Pero los círculos viciosos pueden romperse, y a ello apuntan los objetivos de la Terapia Psicológica del ST.

La Terapia Psicológica del Síndrome de Tourette

La Terapia Psicológica del ST puede requerirse desde una perspectiva egodistónica, cuando es el paciente quien se siente abrumado por los síntomas del trastorno y solicita atención, o desde un planteamiento egosintónico, cuando la familia o el entorno próximo del paciente son quienes solicitan atención psicológica para la persona afectada, pero ésta no admite o no siente que el ST le ocasione dificultades.
Los planteamientos egosintónicos de la terapia también se observan en ambientes escolares o en familias muy exigentes, en las que las manifestaciones del Síndrome de Tourette se consideran fallos difíciles de tolerar. En estos casos es muy importante hacer comprender al entorno socio-familiar hasta qué punto ciertas exigencias deberían atenuarse en función de la edad y las circunstancias de la persona afectada.
En cualquier caso, es conveniente que los destinatarios de la intervención terapéutica sean tanto la persona afectada como los integrantes significativos de su entorno familiar, según sus necesidades.

También es importante proporcionar la información necesaria a educadores e integrantes del medio socio- laboral, para aclarar dudas y prejuicios sobre este síndrome, ya que el principal objetivo de la Terapia Psicológica del ST es contribuir a la normalización de la conducta, a la optimización de la calidad de vida, al desarrollo de las capacidades y a la integración social de las personas afectadas, en un clima de respeto y tolerancia hacia la diversidad.
Tras el Análisis Funcional de variables y la evaluación de la relevancia de los trastornos asociados al ST mediante una Batería psicodiagnóstica sistematizada, es posible diseñar un Programa individualizado de intervención que abarcará en distintas Fases las problemáticas y dificultades detectadas en el paciente y en su medio.

Las distintas fases de la terapia psicológica se corresponden con objetivos para con el paciente y su entorno.

En la Fase Psicoeducativa se intenta que el paciente encuentre respuestas a su pregunta “¿qué me pasa?”, y el medio sociofamiliar comprenda “qué le pasa”.
Esto posibilita reorientar y modificar las creencias, actitudes y expectativas sobre el ST.

En una segunda fase, las técnicas cognitivo- conductuales contribuyen a aumentar las posibilidades de autocontrol conductual, atencional y emocional del paciente, sobre todo si paralelamente se trabajan actitudes de apoyo, tolerancia y ajuste adecuado de demandas en su medio sociofamiliar.

La tercera fase se centra en la adquisición y desarrollo de habilidades sociales y comportamientos asertivos, en el desarrollo e incremento de la autoestima y la motivación y en estrategias para la resolución de problemas y situaciones conflictivas.
En el entorno social se trabajan la modificación de contingencias ambientales, las dinámicas de reforzamiento (recompensas y castigos), y la comunicación.

A medida que avanza el tratamiento psicoterapéutico, el paciente va aprendiendo a reconocer y afrontar positivamente las potenciales situaciones de riesgo con conductas y pensamientos alternativos a los que habitualmente lo caracterizaban, y a generalizar las técnicas clínicas a su ambiente natural.

Es importante destacar que la Terapia Psicológica no es incompatible con los tratamientos farmacológicos prescriptos por profesionales de la Medicina, con quienes los Psicólogos pueden y deben trabajar en estrecha colaboración.
En algunos casos, también será un objetivo psicoterapéutico favorecer la adherencia al tratamiento farmacológico; es decir, que el paciente con ST se implique de manera activa y responsable en el seguimiento de las pautas de medicación, así como abordar estrategias para el afrontamiento y superación de ciertos efectos secundarios de los medicamentos

Dado el carácter crónico e impredecible del ST, y a pesar de que se hayan conseguido los objetivos de la intervención, en algunos casos la terapia puede requerir del mantenimiento de un contacto o sesiones de seguimiento periódico con el paciente, ya sea como factor de apoyo en épocas críticas o de mayor tensión, o para adaptar o adquirir nuevas estrategias, en función de las demandas del ciclo vital.

Quisiera resaltar que la complejidad de un problema no implica necesariamente que las dificultades para resolverlo sean mayores, sino que puede admitir una mayor cantidad de soluciones.

Como en otras problemáticas difíciles, quizás la clave para abordar el Síndrome de Tourette no esté en buscar” la solución perfecta”, sino en procurar un equilibrio armónico de todas las variables de intervención a través de su combinación adecuada para cada caso, y sobre todo en “Humanizar” estos intentos de solución en un clima de respeto y comprensión, tanto hacia las necesidades personales, como hacia el tiempo que cada persona necesita para alcanzar los objetivos planteados.