Plataforma Andaluza para la Defensa de los Enfermos

Neurológicos Crónicos y con Trastornos Conductuales

NECESIDADES SOCIO-SANITARIAS, EDUCATIVAS Y ASISTENCIALES DE LOS ENFERMOS NEUROLÓGICOS CRÓNICOS Y CON TRASTORNOS CONDUCTUALES

Las características de propias de las sintomatologías que presentan los enfermos neurológicos crónicos en los que concurre algún tipo de trastorno conductual requieren una urgente adecuación de los sistemas educativo, sanitario y asistencial para evitar las problemáticas que se les presentan con los sistemas de actuación actuales.

La falta de una asistencia adecuada en estos aspectos está provocando serias dificultades, carencias e incluso rechazos en aspectos tan esenciales como, el proceso educativo, la integración social y la convivencia, el proceso de integración laboral y la asistencia y tratamiento clínico integrado.

Necesidades sanitarias.

En el aspecto sanitario, las principales deficiencias del Sistema Sanitario Público con respecto a estas patologías afectan a:

Diagnóstico

La falta de una adecuada información de los propios médicos, está llevando a que muchos enfermos no sean diagnosticados oportunamente, o estén siendo mal diagnosticados. Esta falta de un diagnóstico correcto y oportuno da lugar a que:

- El enfermo no es sometido a un tratamiento que palie su sintomatología, con lo que se deteriora su calidad de vida y se incrementan las limitaciones que ésta les provoca.
- El desconocimiento de las causas que provocan sus comportamientos hacen que se potencie el rechazo social de que son objeto, e incluso provoca en ocasiones la incomprensión por parte de la propia familia.
- El propio enfermo es incapaz de comprender el porque de su comportamiento, llevándole a una falta de seguridad en sí mismo, a una pérdida de su autoestima, y una frustración personal que puede llevar incluso a la depresión.

Tratamiento ambulatorio

Los enfermos con ENC requieren un tratamiento multidisciplinar puesto que aunque tienen una base neurológica, muchos de los trastornos que les aquejan tienen un componente psiquiátrico.

Este tratamiento multidisciplinar exige un sistema de coordinación entre los distinto especialistas, lo que lleva a la necesidad de la existencia de un Protocolo de Actuación que establezca el procedimiento de intervención de los distintos especialistas en función de las necesidades de cada paciente.

Al no existir este Protocolo de Actuación, la implicación y/o derivación a los distintos especialistas que deban intervenir en la asistencia a un paciente (neurólogos, psiquiatras y psicólogos fundamentalmente) queda en el mejor de los casos, supeditado al grado de sensibilización de cada especialista, o a la presión de los familiares.
Los afectados y sus familias precisan disponer de Centros de Referencia donde profesionales en neurología, psicología y psiquiatría, especializados, les puedan ofrecer asistencia en los momentos puntuales en que ello sea preciso, así como que puedan eventualmente disponer de un sistema de consulta y orientación suficientemente ágil y accesible para situaciones críticas.

El Sistema Público de Salud solo afronta estas patologías mediante tratamientos farmacológicos convencionales (neurolépticos, antiepilépticos, hipotensores, bezodiazepinas y relajantes generales, etc...), cuando existen otros tipos de terapias (Terapias Cognitívo-Conductuales, Inversión de hábitos, prácticas de relajación, Bioretroalimentación, acupuntura, etc.), que no suelen presentar efectos secundarios, son menos agresivas, y en numerosas ocasiones son indispensables para lograr una evolución positiva del paciente.

Estos tratamientos son impracticados dentro de nuestro sistema público de salud y por tanto, si alguno de nosotros desea acceder a ellos, habremos de hacerlo a través de los medios privados a los que tengamos alcance.

Terapia ocupacional

Algunos de los trastornos asociados que pueden aparecer en los pacientes con ENC hacen que este tipo de terapia sea indispensable como rehabilitación, para lograr encauzar la hiperactividad, tratar de desviar el trastorno obsesivo-compulsivo, y/o restablecer el estado emocional (levantar la autoestima, evitar frustraciones y depresiones, etc.).

Estas terapias deberían llevarse a cabo en hospitales de día con médicos especialistas, psicólogos y personal sanitario, que hagan una evaluación continua del paciente, para lograr mejorar la sintomatología descrita y valorar los efectos de la medicación y las demás terapias aplicadas.

Esta terapia ocupacional no debe confundirse con las actividades que se desarrollan en los centros ocupacionales dependientes de los Servicios Sociales, cuya finalidad es la inserción de personas con minusvalías, pero que no tienen una finalidad sanitaria.

Asistencia hospitalaria

El desarrollo y evolución de algunos de estos síndromes no es lineal en el tiempo. Los afectados afrontan periódicamente momentos críticos que necesitan una terapia que sólo puede ser llevada a cabo mediante ingresos cortos en centros hospitalarios adecuados.

En la actualidad, el único recurso público disponible cuando tales circunstancias se presentan, es acudir a los Servicios de Urgencia de los Hospitales, donde el psiquiatra de guardia acometerá el control de la sintomatología que presente el afectado en ese momento, dando el alta al paciente una vez controlado el episodio.

Si estas presencias en los servicios de urgencia se reiteran, ya que Unidades de Neurología no disponen de los medios ni espacios mínimos para poder atenderlos, como mucho se propondrá, el ingreso del afectado en la Unidad de Agudos de Psiquiatra del Hospital.

Pero el tratamiento en dichas Unidades difiere mucho de las necesidades de nuestros afectados, ya que los momentos de crisis son puntuales y, una vez controlados, efectivamente vuelven a una situación de lucidez y normalidad incompatible con su presencia en los pabellones psiquiátricos convencionales.

En estos momentos, el Sistema Sanitario Público no existe ningún centro hospitalario que disponga de un servicio adecuado a las necesidades específicas de estos enfermos, ni para estancias breves (para momentos críticos), ni para estancias prolongadas (cuando lo requiere el cuadro sintomatológico del paciente). En consecuencia, los enfermos tienen que ser hospitalizados en centros privados, costeados por las familias.

De igual forma hay que lamentar la falta de personal sanitario especializado cuando alguno de estos pacientes requiere ser ingresado por cualquier otro motivo en una unidad hospitalaria.

Necesidades Educativas.

Entendemos que la legislación actualmente vigente en materia atención a las Necesidades Educativas Especiales (n.e.e.), proporciona toda una serie de recursos, dirigidos a facilitar el acceso a un único currículum comprensivo, lo suficientemente diversificados, para adaptarse a las necesidades específicas de todos y cada uno de los alumnos. Sin embargo hay algunos aspectos que como padres de estos niños y adolescentes afectados, nos preocupan:

a) Las dificultades que desde los diferentes ámbitos (administración, centro educativo, aula), se perciben en cuanto a la disponibilidad de recursos personales, metodológicos y didácticos, de material, organizativos, etc. .
b) Los interrogantes que la recientemente aprobada "Ley de Calidad" nos presenta, ante las posibles implicaciones que para nuestros afectados puedan tener determinados artículos relacionados con la atención a la diversidad, con la diversificación en itinerarios y con la normativa para la repetición de curso.
c) Un conocimiento insuficiente por parte del profesorado acerca de las características específicas de algunos de los síndromes que estos pacientes presentan, de sus posibles trastornos asociados y de sus manifestaciones. Ello puede llevar a situaciones de equívocos y de interpretaciones erróneas o sesgadas de algunas de sus conductas.

En consecuencia consideramos necesario que se faciliten los recursos adecuados para:

1. Proporcionar información específica por parte de la propia administración, y también de los padres (particularmente para los síndromes más atípicos y desconocidos) a tutores, profesores y orientadores, acerca de la sintomatología, trastornos asociados, posibles implicaciones educativas y relacionales, y metodología didáctica, a fin de facilitar la adecuada atención que necesitan.
2. Demandar de los Equipos de Orientación Educativa una valoración psicopedagógica, que facilite un dictamen de escolarización personalizado como referente de la acción de tutores y profesores.
3. Dotar de los recursos personales y materiales previstos por la legislación educativa, dirigidos a aplicar y potenciar las medidas de refuerzo y apoyo.
4. Facilitar una razonable flexibilización en las exigencias y tiempos académicos, mediante adaptaciones curriculares individuales (ACI), o en su caso de acceso al currículo, con el fin de paliar las posibles dificultades que, a causa de sus trastornos, puedan presentar para la adquisición o la manifestación de las competencias curriculares exigidas.
5. Hacer operativos criterios más abiertos de promoción de curso, según la nueva ley, en su articulo 29.3 sugiere para alumnos con necesidades educativas especiales.
6. Facilitar al máximo el contacto de los padres con el tutor, el orientador y en su caso con el equipo docente
7. Vigilancia para los momentos de crisis, con objeto de que el propio centro pueda aportar los medios adecuados y avisar en su caso a la familia.

Necesidades de apoyo a la integración social.

Puesto que algunas de las manifestaciones de los afectados resultan en ocasiones, inadecuadas en mayor o menor grado al estándar de convivencia; muchos se ven paulatinamente relegados de sus círculos de relaciones. Esto conduce a una progresiva marginación, que se agrava en la adolescencia y que puede desembocar en situaciones de grave inadaptación y desajuste de la personalidad.

Es de particular interés la necesidad de contar con un espacio adecuado para que nuestros pacientes tengan ocasión de relacionarse entre sí, y con otros compañeros.

Esto permitirá planificar talleres ocupacionales y de actividades dirigidos a desarrollar capacidades intelectuales, habilidades manuales, artísticas, de ocio y tiempo libre, dirigidas tanto a evitar el aislamiento a que están a menudo sometidos, como a elevar su propia autoestima, ayudando así a superar las limitaciones que padecen.

En algunos casos es imprescindible además el apoyo de los Servicios Sociales para permitir liberar a las familias de la situación de atención permanente al enfermo en que se encuentran. Estas situaciones están planteando serios problemas en la convivencia familiar, y de relaciones del enfermo.

En otros casos, los pacientes necesitan disponer de centros de larga estancia, próximos al lugar de residencia familiar que permita la actuación conjunta de los profesionales y las familias.

Necesidades de apoyo a la inserción laboral.

Los pacientes integrados en esta plataforma no son únicamente niños y adolescentes. Hay un número significativo de adultos, con diferentes niveles formativos, la mayoría de los cuales sufren la forma más despiadada de marginación: la dificultad para la inserción en el mundo laboral. La realidad demuestra que, independientemente de su preparación y competencia profesional, nuestros afectados, están en franca inferioridad con respecto a la generalidad, a causa de la percepción negativa, muchas veces infundada, que los empleadores tienen sobre la influencia de sus limitaciones en su rendimiento laboral.
Esa discriminación de que son objeto no responde en muchos casos a razones de incompetencia profesional, sino a una serie de estigmas creados por la sociedad, a causa de ciertas manifestaciones de sus padecimientos. Así, el carácter hiperdinámico e hiperactivo, o la presencia de determinados tics es considerado por los empleadores como "impulsivo", o "inapropiado", términos que contienen una gran carga negativa para la integración en el campo laboral (a la que todos tenemos derecho).
La marginación laboral que a causa de sus limitaciones sufren, no se ve compensada por pensión o subsidio alguno, dejando a estos pacientes sin recursos para sobrevivir si no es por la caridad o la ayuda familiar.

Para aminorar los efectos de las vivencias anteriores; los afectados, como colectivo en peligro de exclusión laboral, precisan tener oportunidades de empleabilidad, dependiendo de su formación o titulación profesional. En consecuencia la plataforma pretende solicitar, y en su caso promover :

- El reconocimiento de determinadas patologías, como específicamente incluidas dentro de los baremos de calificación de minusvalías, para que, en los casos más graves, se alcance el mínimo del 65% para obtener el acceso a pensiones compensatorias no contributivas.
- Programas de garantía social, de Escuelas taller o Talleres de empleo, dependiendo de su formación y edad.
- Cursos de Formación e Inserción Profesional.
- Programas Europeos de Iniciativa Comunitaria de Empleo: Empleo Horizonte y Empleo Integral.
- El acceso a las Políticas de Empleo de la unión Europea en materia de igualdad oportunidades para personas con discapacidad, como el empleo protegido y empleo asistido.

• Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastosnos Asociados (ASTTA)
• Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE)
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Asociación andaluza para la Rehabilitación e integración del Daño Cerebral Adquirido (ADCA)
• Asociación para las Deficiencias que Afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC)
• Asociación de Apoyo a Familias con Enfermos Crónicos (AFEC)
• Asociación Defensora del Paciente (ADEPA)
• Asociación Sevillana de Padres y Afectados con Trastornos Hipercinéticos (ASPATHI)
• Asociación Asperger España (AAE)
• Asociación Asperger Andalucía (AAA)
• Asociación Asperger Málaga
• Asociación Nacional de Enfermería de Salud Mental (ANESM)

Apoyo del Defensor del Pueblo Andaluz al documento de la Plataforma

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