Plataforma Andaluza para la Defensa de los Enfermos Neurológicos Crónicos y con Trastornos Conductuales
PLATAFORMA
ENFERMOS EN TIERRA DE NADIESEVILLADiario de Sevilla. MI. 5.03.2003
Asociaciones de afectados por problemas poco frecuentes o de difícil diagnóstico denuncian la insufiencia de la reforma de la Salud Mental en los recursos asignados y en el grado de especialización asistencial.
José Luis y José tienen en común, además del nombre, el ser padres. Y tener hijos con problemas de salud serios -el uno, síndrome de Tourette; el otro, una forma límite de trastorno de la personalidad- pero con dificultades para encontrar su lugar en los dispositivos de asistencia sanitaria, públicos o privados. Ayer, varios colectivos de pacientes relacionados con problemas neurológicos infrecuentes y con vinculación a trastornos conducctuales elaboraron en una reunión celebrada en la Diputación la enésima tabla reivindicativa ante lo que consideran una marginación de hecho en el nombre de una falacia: la que dice que son pocos y, por lo tanto, que su problema es menor. Piden a la Administración más recursos asistenciales (educativos, sociales, sanitarios, de inserción laboral) y que los "pocos" disponibles funcionen mejor.Aunque entre la enumeración del síndrome de Tourette, los trastornos de la personalidad, los cuadros obsesivo-compulsivos, las ataxias o el déficit de atención puedan aparecer algunas de las denominadas estadísticamente enfermedades raras, la simple suma de pequeños porcentajes (entre el 0,5 y el 15 por ciento de la población general) da legitimidad, según los afectados, para pedir a la Administración atención específica para solucionar, al menos, sus problemas comunes.El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico de origen genético caracterizado por tics en los movimientos y en la voz, que suele asociarse a comportamiento obsesivo compulsivo y a déficit de atención-hiperactividad. Lo describió de modo sistemático por primera vez Gilles de la Tourette en el siglo XIX. Mozart lo padecía. El hijo de José Luis también. Desde pequeño (ya es un joven hecho y derecho, que a veces de desanima con su enfermedad) sabe lo que es desplomarse en el suelo y quedar inerte, ingresar y volver a ingresar en un hospital, irse quedando atrás en los estudios sin sufrir retraso mental. Gracias a su tesón y al de su familia, envía las lecciones aprendidas por vídeo a sus profesores. Ahora está ingresado en el centro de San Juan de Dios en Málaga. El único que hay en Andalucía (privado y concertado) donde un joven con este problema puede pasar una media o larga estancia. Con listas de espera de muchos meses.En el caso familiar de José, se trata de un trastorno de la personalidad en una de sus formas límite. José tiene una larga experiencia a sus espaldas de itinerarios por consultas psiquiátricas, públicas y privadas, hasta que alguien dió con el diagnóstico de un problema que, paradójicamente, es una enfermedad según la nomenclatura psiquiátrica internacional (DSM-IV) pero no tiene aún esa denominación, según precisa José, en España. Después del diagnóstico, José se encontró con los claroscuros de la reforma psiquiátrica: "Es innegable que ha habido logros, pero también se ha socializado el sufrimiento, especialmente en las familias de los afectados". Y son las familias las que piden que el compromiso institucinal de la Junta de Andalucía con la Salud Mental iniciado hace una década con una reforma que sobre el papel era modélica, simplemente no se quede a medio camino.
MOVILIZACIÓN EN DEMANDA DE MEJORAS SANITARIASLas asociaciones de pacientes anuncian acciones de protesta
La Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Aastta), junto a representantes de asociacines de otras patologías neurológicas que suponen trastornos conductuales, estudian convocar un calendario de acciones de protesta para solicitar a las consejerías de Salud y Asuntos Sociales de la Junta de andalucía la mejora de la atención sociosanitaria que se ofrece actualmente a estos enfermos. Según informó a Europa Press el portavoz de Aastta, José Luis Robles, la "desatención sanitaria y socio-asistencial que padecen los enfermos está provocando que muchos sufran un serio deterioro y numerosas familias se encuentren en situaciones verdaderamente complicadas". De este modo, Robles criticó la "falta de sensibilidad" por parte de la Administración "a las peticiones hechas desde distintas asociaciones de afectados para reclamar una atención adecuada a las sintomatologías y problemas que afectan a estos enfermos". Entre las medidas de presión planteadas por las asociaciones se incluye la celebración de una campaña de recogida de firmas entre los ciudadanos en apoyo a sus demandas. También se solicitará una entrevista con el Defensor del Pueblo Andaluz. Las asociaciones solicitan además la puesta en marcha de programas de reinserción social, laboral y educativa, "que ayuden a la integración de estos pacientes".
