Síndrome de Tourette

TESTIMONIOS

ARANTXA

  Me llamo Arantxa y tengo 28 y tengo síndrome de tourette, aunque lo se desde hace poco.

Cuando tenía unos 5 años comencé a tener un tic en los ojos muy pronunciado que consiste en unos guiños muy fuerte. Desde ese momento comenzó mi itinerario por diferentes oculistas, quienes afirmaban una y otra vez que no tenía nada mas que un tic nervioso, pero yo no podía evitar hacerlo aunque me concentrara en ello.

Empezaron las riñas y las gritos de que con dos hostias bien dada a tiempo se me habría quitado y empezó una vida en la que todo el mundo me miraba a la cara pero por ser un bicho raro. En ocasiones también he tenido tics en la nariz o en el cuello y por las noches mientras duermo hago ruidos con la garganta. Toda mi vida aguantando un intenso dolor en la cara por tantas contracciones y soportando la burla de los demás, que si tengo los fusibles fundios, imitaciones. Siempre me han humillado principalmente mi familia y he sido burla en todas las reuniones incluso hoy sabiendo que se trata de una enfermedad. Mas de una vez he intentado no hacerlo en alguna fiesta o celebración porque quería ser una niña-mujer normal y quería tener la cara y los ojos bonitos, cosa que ya nadie me dice, pero no puedo evitarlo. Yo misma me muero de ganas de llorar cuando me miro en algún video y veo mi cara.

Un verano en la playa, cuando tenia 21 años, una señora tuvo una conversación conmigo y me digo que llevaba observándome desde pequeña y que ella sabia que yo no lo podía controlar y que a su madre le pasaba exactamente igual , también lo tenia en los ojos y que ya, a su edad, era muy peligroso porque el guiño era tan lento que no podían dejarla cruzar sola la calle. Ella me indico que quien debía de tratarme era un neurólogo, me sentí comprendida y aliviada pero al contárselo a mi madre me contesto nuevamente que con dos tortas ellos me lo quitaban. Así que me quede sin hacer nada y en enero del 2.001 cuando tenia 26 años y ya era abogada en ejercicio y tenia mis propios médicos, pedí cita a un especialista y tras varias pruebas el neurólogo me diagnostico síndrome de tourette pero poco me explico al respecto. La medicación al principio hizo efecto y yo sentí una enorme felicidad pero ya no es así, y hasta he dejado de ir a la consulta porque veo que el doctor no puede hacer nada y es una perdida de tiempo.

Hoy día por las reclamaciones que en prensa hacen los padres de niños con esta enfermedad reclamando mejor asistencia medica y gracias a navegar en Internet y encontrar vuestra web conozco algunos testimonios. Parece que lo mío en comparación con otros pacientes es leve, pero yo no puedo evitar los dolores físicos en mi cara y psiclolgicos en mi alma. Todo el mundo me ve y se rie, los niños pequeños preguntan y hacen daño pero hoy día puedo comprender que son niños, pero no entiendo la incomprensión y falta de ayuda de los mayores, se pone a tiro para un hombre gastarte la broma fácil cuando te ve guiñar un ojo de que quieres ligar con el. Mi estado es depresivo, en la actualidad en uno de sus peores momentos, mis ganas de vivir y disfrutar de arreglarme y salir ya no existe , no se si es por la enfermedad o porque sufro crisis de ansiedad cada vez mas fuertes y continuas por mi estado familiar y personal, pero es que a una no le quedan muchas ganas de seguir cuando siente la burla de todo el mundo porque a la gente lo que no respecta la normalidad que ellos dictan les resulta desagradable y lo dejan de lado. Creo que hasta varias personas sentirán que yo no puedo ser para ellos un buen abogado si estoy todo el día con una mueca en la cara, si soy rara como van a confiar en mi.

Vosotros que en vuestros testimonios demostráis saber vivir y aceptar vuestra enfermedad, me gustaría que contactarais conmigo y me aconsejarais, y sobre todo a los pacientes en Sevilla que se pusieran en contacto conmigo para poder reunirnos y vernos porque creo que me haría mucho bien. Mi correo electrónico es Chipiona8@yahoo.es.

Espero vuestros mensajes y que podamos reunirnos prontos porque me hacéis mucha falta en este mundo desconocido e incomprendido de los que sufrimos tanto esta como cualquier otra enfermedad que se considere extraña. Espero vuestra ayuda a este mi grito de auxilio.

Un beso