Emilio
Martín
“TESTIMONIO DE UN PACIENTE: VIVIR BAJO UN ESTIGMA” (RESUMEN)
Hablar
del estigma de padecer una enfermedad rara es parecido a un
relato autobiográfico de un ser de otro mundo que
nos visita; no por cuanto se sea de otro mundo, sino porque la
sociedad tiene tendencia a enajenarlo, como enajena todo lo que
no es capaz de familiarizar o comprender. En el caso de las Enfermedades “raras”,
somos un colectivo similar al que en su día formaron parte
los síndrome de Down y otros que padecieron males que,
como carecían del estudio de sus causas, eran considerados
una maldición, o un “castigo” para la sociedad,
procedente de la diabólica obra de demonios y seres antagonistas
de toda gracia Divina.Es decir, pura y simplemente “desgraciados”.
Así, las enfermedades que padecemos recibieron nombres
tan rimbombantes como “Mal de San Vito” o “Huesos
de Cristal”, para lo que hoy se denominan “Corea
de Huntington” y “Osteogénesis imperfecta”,
respectivamente; por poner dos claros ejemplos.
Hoy
en día, pese a no ser señalado como un “maldito”,
la situación de marginación médica e incluso
social no ha mejorado mucho más, pues los afectados- si
como afectados incluimos tanto a aquellos que sufren en su propio
cuerpo el mal, como a sus familiares y convivientes- no deja
de ser en muchos casos casi insostenible; pero si la conciencia
social trabajara más rápido que las cuentas corrientes
de unos pocos y privilegiados pacientes, la calidad de vida de
todos se sostendría mucho mejor, por cuanto a que la investigación
farmacológica y la formación médica tendría
más estímulos, y la inserción social de
los individuos contaría con ayudas más eficaces
y eficientes.
En
el caso concreto de mi enfermedad (Síndrome de Tourette),
los llamados tics, o movimientos involuntarios, son realmente
molestos por cuanto a que es difícil pasar inadvertido
en la calle u otros ambientes sociales como el colegio, centros
públicos de cualquier índole, o lugares de diversión
incluso, por no citar el transporte colectivo. Estos tics a veces
incomodan al entorno, y cuando ésos que te rodean tienen
un mínimo de confianza, no dudan en hacerte saber el nerviosismo
que les puedes producir debido a los mencionados tics (cabe recordar
que los tics no sólo deben ser motores y en una sóla
parte del cuerpo, sino múltiples, y también se
manifiestan de forma sonora, produciendo ecolalias (que son imitaciones
repetitivas de sonidos del entorno o pronunciación de
palabras con consonantes fuertes, sin sentido lógico referido
al contexto)).
Pero éstos síntomas visibles, aún cuando
son los más llamativos no son los más serios. Los
estados frecuentes de depresión y ansiedad, hacen muy
difícil la convivencia en el hogar y la soportabilidad
del estrés en el trabajo. Un mal manejo del estrés
lleva al individuo al deterioro de su salud, y a cargar sobre
los compañeros los propios problemas, aún sin intencionalidad
de causar perjuicio en ellos. Eso lleva a una escasa adaptabilidad
al trabajo en equipo si el afectado no es reforzado con palabras
de confianza o de efecto tranquilizador, del estilo “tranquilo,
sabemos que puedes hacerlo” o “es una tarea muy importante,
pero somos un equipo y sabes que no estarás solo”,
por poner sendos ejemplos.
Los
trastornos obsesivo-compulsivos, que obligan al individuo desde
lo más profundo de su mente a reflexionar repetidamente
sobre actividades concretas y hacer comprobaciones constantes
de sus propias conductas y también ajenas, marcando una
inseguridad irracional que hace parecer al enfermo un desquiciado,
un desconfiado, y resumidamente un ser con escasa confianza en
sí mismo y en los demás.
Ahora bien, el hecho de que haya cuerpos enfermos no significa
que éstos no contengan –o no puedan contener-almas
sanas. Así, las personas afectadas directamente por
esta enfermedad son, por lo general, muy creativos, detallistas;
y en más de la mitad de los casos superan la media de
coeficiente intelectual. Son sensibles, afectuosos, y con hambre
de sociabilidad. Son aspectos, eso si, que sólo se pueden
apreciar una vez conocida la persona.
