Síndrome de Tourette

UNA MADRE ESPECIAL

Hola buenos amigos, me alegra poder intercambiar testimonios de una enfermedad poco conocida como es el Síndrome de Gilles de la Tourette.

Mi madre, como vosotros, padece el S.T. hace 70 años.

En el año 1937 cuando le empezaron lo primeros síntomas era más rara aún esta enfermedad.

Se crió en un cortijo cerca de Campotejar (Granada) entre primos, tíos y parientes lejanos. Todos conocían su mal.

Mi madre era muy guapa de joven dicho por personas que la conocían en aquellos años de juventud.

Sus padres gente humilde de pueblo vivían con este pesar.

A la edad de 21 años un pariente lejano (médico) ánimo a su madre para que la mandaran al psiquiátrico de Málaga. Allí paso un año con los enfermos más leves.

Le pusieron corrientes, pero decidieron parar por las pérdidas de memoria que estas le causaban. En estos mismos años le gustaba bastante un chico pero este no le pidió casarse con ella por el reparo de su enfermedad. Después conoció a mi padre, hombre de campo, poco culto, valiente y con buen corazón que se enamoro de ella.

Mi madre trabajó en una guardería, en un colegio de primaria y fue delegada de Caritas (repartía comida, ropa y vales de dinero entre los necesitados) fue la época de los 70 la mejor para ella y para su autoestima.

Mi madre padece tics muy severos y complejos además es autoagresiva. Los tics vocales se los controlaba antes más que ahora, pero sufría de más tics motores sobre todo en casa.

Más de una vez se tuvieron que poner cristales nuevos en las ventanas de casa, daba golpes al pasar por las puertas o ventanas, etc.

En el 77 nos trasladamos a una barriada de obreros donde había gitanos, lo digo porque estos a sus difuntos (muertos) le tenían mucho respeto, así que ella lo sabía y cada vez que se encontraba a alguno en la tienda de comestibles el miedo se apoderaba de ella y empezaba a vocalizar, tus muertos, tus muertos..., entre palabras entrecortadas.

Digo esto porque es una enfermedad especial que a la gente le cuesta creer, hace sufrir mucho a las personas que la padecen y a sus familiares, víctimas de bromas, risas y situaciones embarazosas etc.

Quiero destacar que valoro mucho la valentía de mi madre que crió a seis hijos junto a mi padre en aquellos tiempos, con lo difícil que era económicamente y el valor que siempre ha tenido para convivir con una enfermedad que en su caso es muy dura, por los síntomas tan severos que padece.

Ha tenido que saltar muchas barreras en la sociedad, ha llorado mucho, épocas de profundas depresiones, ansiedad y constantes cambios de medicación. Lo que suponía volver a adaptarse a los nuevos medicamentos y desintoxicarse de otros.

Después en el 1979 nos trasladamos a Mallorca como tantos otros en busca de trabajo.

Mi hermana la más pequeña tenía 11 años y el mayor 19. Así que poco a poco nos fuimos incorporando a la vida laboral y ayudando en casa económicamente.

En el 84 operaron a mi padre de cáncer de laringe y lo sometieron a una traqueotomía, con la consiguiente pérdida del habla.

Después a varias operaciones de trauma tras accidentes de tráfico y lo último hace 4 años a tres Bypas en el corazón. En todos estos días y noches era atendido por sus hijos ya que mi madre solamente podía ir a verlo unos minutos por su enfermedad. A veces cuando veía a mi padre entre palabras entrecortadas y poco entendidas pronunciaba(cáncer, cáncer) ya que sabía lo que tenía (irónicamente mi madre no ha podido guardar secretos por su enfermedad).

Nos hemos ido casando y se han quedado "solos", esto ha hecho que mi madre al no sentirse tan útil se sienta más débil emocionalmente.

Tiene seis hijos y ocho nietos y ninguno padecemos la enfermedad.

El año pasado la sometieron a una operación de vesícula, está pendiente de una de cataratas y una prótesis de rodilla. Esto quiere decir vuelta otra vez a pasar momentos de ansiedad, nervios, de tener que pedir una habitación individual para ella por su bien y por los demás pacientes. De tener que explicar a algunos médicos la enfermedad que tiene porque no son todos los que la conocen.

Así que ha sido y sigue siendo un camino duro para mi madre y para nosotros. Pero a pesar de todo esto hemos convivido con esta enfermedad, la hemos tenido que aceptar. La vida es eso, saber aceptar con lo que has nacido, con lo que tienes que convivir, echarle coraje y seguir hacía adelante.

Vendrán momentos malos pero juntos lo superaremos. Porque el tiempo te hace más fuerte. Porque al final siempre hay días de luz y esperanza.

Ánimo para todas aquellas personas que son diferentes, porque al final del camino ellas son más fuertes que los demás.