Síndrome de Tourette

TESTIMONIOS

INMA

Casi se me caen las lagrimas leyendo los testimonios que me he encontrado gracias al interés de la que hoy en día es mi asistente social. A través de ella he podido saber que existía una asociación para lo que se llaman 'enfermedades raras'. Me he sentido muy sola frente a esta enfermedad, me he sentido desamparada intentando dar siempre explicaciones para la conducta que tenía mi hija. He sentido a veces la marginación a la que ella ha estado sometida y a la que ha sabido enfrentarse con una valentía que yo no tuve.

A mi hija le diagnosticaron la enfermedad con 7 años. Después de mi insistencia ante los médicos de que su conducta no era 'normal'. Yo la veía con sus tics, y estos no me eran tan extraños. Casi siempre conocemos a alguien que tiene algún tic. Pero eran sus otras 'expresiones' las que me llamaban la atención. Su hiperactividad, su vocabulario, sus convulsiones, las depresiones en las que se veía inmersa. Todos estos detalles me hacían pensar que algo 'raro' tenía que tener mi hija.

He leído aquí, en su pagina, las diferentes fases del Tourette, y pienso que mi hija comenzó directamente con la plus. Casi era imposible estar al lado de ella. Ni ella a veces, en su inocente edad "se aguantaba". Eso era lo que decía.

Mi hija estuvo medicada desde el primer momento. No recuerdo sus primeras pastillas, pero si recuerdo que la quitaron los tics, pero la sumieron en una profunda depresión. Después de quitar éstas pasamos al Haloperidol y al principio iba mas o menos bien, pero al final las dosis tenían que ser cada vez mas altas y los resultados cada vez más bajos, hasta que se decidió abandonar cualquier tratamiento y probar si con el tiempo ella misma podría irse controlando. Hoy en día se medica con Besitran, tratamiento que le ha puesto su psicóloga.. No para la enfermedad en sí, sino para tratar de paliar un poco sus estados de ansiedad e insomnio.

Mi hija tiene ahora 12 años. En noviembre del pasado año le dio un infarto cerebral, no se sabe el porqué de ello. Algunos neurólogos lo asociaron a su propia enfermedad, pero ninguno ha sabido explicar a que se debe. En lo único que están todos de acuerdo es en la gran tensión nerviosa y stress que sufre. Gracias a Dios, en estos casos es cuando más nos acordamos de Dios, mi hija lo puede contar sin secuelas, sin marcas, pero sin tener la certeza de que no le vuelva a ocurrir. Hemos pasado mucho, yo como madre, pero ella ha pasado la peor parte: Desde la marginacion de algunos profesores, hasta la de las personas que sin conocer la vida de nadie se atreven a juzgar.

Hoy en día puedo decir que mi hija esta 'mejor'. Sigue teniendo sus tics, sus convulsiones, su lenguaje "especial", pero creo que ella misma se ha empezado a aceptar tal como es, dándonos a todos una gran lección de madurez..

Me ha servido de gran ayuda poder leer los testimonios de personas que están en la misma situación que mi hija y en la mía propia., y desde aquí decir a todos que si quieren ponerse en contacto conmigo, estaré encantada de poder servir en lo que pueda..
Gracias.

Inma
guapinma@terra.es