Salud Jurado Chacón

Sevilla 2-3-01

Buenas tardes, soy Salud Jurado Chacón, afectada por el Síndrome de Tourette desde que nací, pero hasta hace poco tiempo solo sabía sobre mi identidad lo que consta en el Registro Civil; esto no le va a una Doctora en Biología y Licenciada en Farmacia ¿verdad?, eso mismo pensé yo cuando por fin encontré lo que había buscado desde niña: ¿a cual rama pertenezco en el complicado árbol psico-neurológico de mi especie?.
Intentaré resumir cientos de vivencias en algunas etapas concretas:

ESCOLAR.
Desde muy pequeña me di cuenta de que algo me separaba de los demás, así que no solo comenzó mi vocación investigadora sino que, en la primera burla en público, me prometí que me las arreglaría sola. "El mundo es muy amplio. pensaba y pienso, ya encontraré algún refugio, ¿no lo consiguen las hormigas?, pues yo también", seguramente estaba definida mi preferencia por la biología.
Al aislamiento social se unieron los tics motores empezando por los
ojos, el Bromuro fue el primer fármaco sedante que añadieron a mis comidas; no sabía mal, pero daba una falsa apariencia sobre mí pues me decían "¡Que niña más tranquilita!" cuando en realidad mi cerebro era una bomba dispuesta a estallar ante cualquier desengaño, frustración, injusticia, etc.

ADOLESCENCIA.
Mi carácter se fue haciendo impulsivo y rebelde, a los tics se unieron las obsesiones, rituales, compulsiones, fobias, ansiedad, cambios de humor, hiperactividad física y mental, en fin, suficiente para hacer un diagnóstico preciso. Eran los años 60- 70, el Sr. Shapiro estaba lejos de mi entorno y mis padres no lo conocían ¿que hacer con esta hija? , pues lo que corresponde: mucha paciencia de mi madre y una educación para ser fuerte por parte de mi padre (desde aquí infinitas gracias a ellos).

Con los resultados que acumulaba sobre mi vida llegué a conclusiones que me ayudaron a sobrevivir: Aumento de autoestima, intentar integrarme (muy difícil), liderazgo y altruismo fueron algunas y ¡como no! Leer compulsivamente. Como no existía Internet me hice adicta a las Bibliotecas, las monjas temiendo no se qué me prohibieron la entrada a la del Colegio y escondieron la llave de aquella apetecible sala de lectura. Me conformaba con los libros de texto y alguno perdido en cualquier rincón; aprendí mucho y me recreaba en las páginas en las que encontraba algún amigo. Me van a permitir por favor y que conste que llevo más de 30 años sin repasar " La Vida es Sueño" que os recite, como entonces lo hacía compulsivamente algunas frases de Segismundo encadenado y desesperado: "Sólo quisiera saber para apurar mis desvelos, dejando a una parte ¡Cielos! el delito de nacer. ¿que más os puede ofender para castigarme más, ¿no nacieron los demás? , pues si los demás nacieron ¿que privilegios tuvieron que yo no gocé jamás ?… "
"y llegando a esta pasión un volcán, un Etna hecho, quisiera arrancar del pecho pedazos del corazón" .
Yo soy autoagresiva así que no me asustaba de este pobre infeliz. Pero ninguna autoterapia me curaba, así que hice mi debut en público con una espectacular crisis de pánico que obligó a las monjas a comunicar a mis padres que "'puesto que yo no era normal y me estaba volviendo loca me llevasen a un Psiquiatra; ellos buscaron el mejor de la Comarca, el cual me pasó a un Psicoanalista que no pudo sacar respuestas convincentes a su cuestionario de preguntas.
Ya había cumplido los 17 años pero no me comunicaron la etiología de mis padecimientos, aunque si el tratamiento farmacológico: Etumina+ Levo-Dopa.

UNIVERSIDAD Y VIDA PROFESIONAL.
Con demasiados altibajos fui madurando a mi manera, ante cualquier
situación siempre había una reacción interior que tenía que soportar a solas, era la esencia de mi personalidad que me acompañará hasta la muerte porque el cerebro también tiene células como los demás órganos de nuestro cuerpo, si bien utilizo el poder de mi mente, la fisiología tiene mucha fuerza ¿quién gana?, en ello estamos.
Contaros los últimos 30 años de mi vida sería egoísta por mi parte. El ser Presidenta de la Asociación de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, no me da derecho a ser la primera protagonista de un colectivo que está esperando dar su testimonio para encontrar ayuda.
Quiero insistir en la necesidad de formar equipos multidisciplinares, cualquier pensamiento se debe tener en cuenta, así pues os invito a meditar sobre el que describe Lewis Carrol: "vería mejor el jardín se dice Alicia si pudiera llegar a la cima de aquella colina. y existe un sendero... Pero que curiosos rodeos da".
Para terminar me gustaría leeros un relato que envié al Diario de León hace unos meses, el cual resume por mi parte lo que durante muchos años no he podido hablar con otras personas:

¿SOLA?

Sí, no sé que motivo, razón, suerte, destino, orden, fundamento, teoría ...pero sola. Mucha familia, amigos, conocidos, compañeros ...pero sola. Visitas a consultas, preguntas a mi misma, observaciones, comparaciones, dudas, miedos. Obsesiones, cambios de humor, aislamientos, reproches, culpas, tormentos, llantos, apatía, euforia impulsos, hiperactividad, falta de concentración, superación, autoestima, depresión,...¿por qué yo sola? Tics en los ojos, boca, cabeza, cuello, espalda, abdomen, extremidades... saltos, carreras, risas, cantos, juegos...; amables, voluntaria, altruista, Líder, romántica, hipersensible, naturalista, habladora …,¿quiénes te ocultaron que no estabas sola?
Todo lo anterior y algo mas han sido las facetas de la vida de una mujer que a los 45 años descubrió por sí misma que ella era y sigue siendo así pero que no estaba sola. Además de víctima de la falta de información sobre su identidad, descrita en 1.885 por el neurólogo francés Guilles de la Tourette, lo ha sido de burlas, risas, rechazos, motes. criticas y elogios no acertados, confusión y sobretodo un debilitamiento físico-psíquico que la llevó a una batalla para intentar sobrevivir a pesar de lo penoso que le ha resultado.
A los 40 años empezó a bloquear su sentido común, ilusiones, perspectiva, esperanzas ...y envenenando su cerebro con un exceso y desequilibrio de neurotransmisores, llegó a los 45 años cadavérica temblorosa, hundida helada por fuera, ardiendo por dentro, retorciéndose en los rincones de un piso que dejó de ser su hogar porque sentía envidia de las aves, peces, hormigas, paisajes, cuevas, árboles, piedras, musgos. Aunque disimulaba y sus actividades eran normales, no encontraba soportes ni cabezales para rebobinar y grabar otras historias en su biografía. Siempre comunicativa con los seres vivos de su entorno, no expresaba el inmenso horror que padecía; aunque sus crisis de pánico han sido espectaculares las soluciones no llegaban, solo el tiempo se encargó de borrar algunas de ellas. Quería vivir a pesar de todo, sintió vocación de ermitaña y empezó a odiar los objetos, muebles, cortinas, ropa, joyas ...En alguna excursión pidió que la dejasen en cualquier refugio y se negaba al viaje de vuelta.
¿Cómo no caer en tentaciones irreparables?, fue duro, largo, complicado un tanto original. Se acordó de sus ojos, oídos, manos, pies y con su pesada cabeza fue formando un mundo imaginario en el que, durante la mayor parte del día y de la noche, aparecían imágenes, sombras, luces, sonidos acompañando a sus manos y cabeza para trabajar) pensar y no estallar.
Dicho mundo creció tanto que no podía controlarlo, así pues, volvía de nuevo al rincón de la soledad. Se castigaba apretándose la cabeza por si saliese algo aún no definido pero solo conseguía sacar lágrimas y un "Dios mío ayúdame, perdona si no he sido buena, Tú tienes que hacer algo, dices que lo puedes todo, ¿no merezco un favor?, me portaré mejor, lo que me sucede no lo sé explicar, pero Tú lo sabes, no me dejes así".
Logró dar vida a seres que aparecían en sus manos con un truco fácil y negó a ser fiel amiga y compañera de una familia de ciervos compuesta por el papá, la mamá y un hijito; no podía vivir sin ellos, les hablaba con sinceridad, se sentía consolada, a cambio los protegía con sus manos ante cualquier peligro. Ellos respondían con buenos consejos y pasado un tiempo, poquito a poco le comunicaron lo siguiente: "Te agradecemos lo que haces por nosotros, nos has transmitido fuerzas e ilusiones, el pequeño ha crecido y va madurando muy bien, estamos preparados para afrontar la vida a pesar de que somos carne de cañón, ahora queremos que pienses más en ti, así podrás descubrir todas las incógnitas que te atormentan, será duro, no esperes ni flaquees, estás a tiempo, quizás estés cansada, ¿por qué no te decides y haces uso de esa impulsividad, etc., que utilizas para otras causas?.
"Tenéis razón, existen personas queridas que lo pasan mal, que no saben como ayudarme, ellas también son víctimas de la falta de información, ¿cómo empezar? Tengo una idea; iré al Pediatra de mi hija. le haré un resumen de mi historia y que él decida si la niña tiene que ser examinada por si estuviese afectada pues a veces se manifiesta de una forma especial, ¿cómo no voy a darle la oportunidad de que se salve a tiempo?"
Fueron tres años de intenso trabajo, viajes, consultas diversas opiniones, consejos y tratamientos. Los ciervos aparecían con menos frecuencia, más lejanos) como escondidos observando los acontecimientos; igual ocurrió con otras sensaciones, así hubo más tiempo y energía para la tarea emprendida y llegó la hora de la despedida: "pase lo que pase no os olvidaré, aunque no estéis conmigo sois vida de mi vida, cuidaros, si escucháis el estruendo de la escopetas y no podéis huir de la muerte, miradla con la cabeza alta, no tembléis, no da tiempo a nada, lo más que se puede hacer es exclamar un sentimiento profundo para dar paso a una relajación total del cuerpo"?
Ahora no tengo tiempo de sentirme sola, no busco los rincones y salí del "cajón de sastre", al que me llevaron sin permiso.